Я виховую дітей і доглядаю тата з хворобою Альцгеймера: усі потребують мене одночасно

• Я виховую малих дітей і водночас допомагаю доглядати тата з хворобою Альцгеймера.
• Мої діти стають самостійнішими, тоді як тато поступово втрачає незалежність.
• Цей досвід змінив моє бачення горя, пам’яті та сімейної близькості.

У грудні 2018 року мама надіслала group text з проханням терміново підключитися до дзвінка. Вона тримала результати тесту мого тата — і саме він попросив її повідомити нам новину.

Мій тато, який усе життя був опорою для інших, не зміг сам сказати це своїм дітям. Його cognitive test показав 17 балів із 30.

До листопада 2019 року все стало офіційним. Я жила в Брукліні, була на восьмому місяці вагітності першою дитиною і стояла на кухні з чоловіком, поки ми making dinner, коли нам подзвонили. У тата — хвороба Альцгеймера.

Діагноз у 66: коли життя різко змінюється

Мій тато був небагатослівним. Надзвичайно скромним. Відомий отоларинголог, він створив безкоштовну клініку для людей без медичного страхування, їздив до Гватемали, щоб build an orphanage і надавати медичну допомогу віддаленим громадам, а ще волонтерив у притулку для бездомних. І все це — без показності та гучних слів.

Емоції він тримав усередині, зате постійно читав і писав. Щоденники, нотатки, підкреслення на полях — усюди були його думки. Писання було його тихим способом осмислювати світ. А фізичні вправи — виходом для mental health. У нього все мало своє місце. Він повторював: нічого не загубиш, якщо завжди кладеш річ назад. Я чую його голос щоразу, коли прибираю з дітьми й кажу те саме.

Він був здоровий. І лише через шість років після early retirement, у 66, йому довелося зустрітися з Альцгеймером.

Тато робив стільки доброго мовчки. Та тільки коли я сіла за його письмовий стіл, я зрозуміла: про нього я знала значно менше, ніж мені здавалося.

Як я бачу, що тато поступово зникає

Минулого Дня подяки ми повернулися до мого childhood home, щоб розібрати речі перед продажем. Я запитала тата, чи хоче він переглянути свій стіл разом. Він глянув на кілька паперів і мовчки відійшов. Тож я сіла поруч на підлогу.

Великий білий стіл — такий охайний, як він завжди любив. Коркова дошка з листівками, фразами й висловами. Дрібні сувеніри з його лікарняного кабінету. Ціле життя, ретельно розкладене по місцях.

Я почала відкривати папки. Кожна мала дуже конкретну назву: цитати, ідеї для книжок, вивчення Біблії, сенс життя, подяки пацієнтів. Я читала все — те, що він писав, підкреслював, обводив, залишав на полях. Я стала носієм його пам’яті, відкриваючи його так, як уже не можу через розмови. І водночас відчувала: я ще так багато хочу про нього дізнатися.

Тата diagnosed with Alzheimer’s, коли я була вагітна першою дитиною. Тепер я знову вагітна — третьою. Я виховую двох дітей, які лише знаходять себе, і паралельно доглядаю тата, який поволі втрачає себе.

Виховання в обидва боки: діти ростуть, батько слабшає

За вечерею я ріжу їжу трирічному синові, нагадую йому сидіти й їсти. А потім повертаюся — і роблю те саме для тата.

Я оформлюю дітей до школи й одночасно організовую догляд для тата, тримаючи в голові дві реальності.

Я стежу, щоб усі були в безпеці, нагодовані й не залишалися самі. Я одночасно бачу розвиток і занепад. І мені здається, що я маю бути в двох місцях одразу — бо часом від цього справді залежить життя.

Тато вже не створює контакти природно. Тому я їх вибудовую. Я викладаю на стіл іграшки. Саджу Беккета поруч із Папою з книжкою. Я тримаюся за ці п’ять хвилин їхнього спілкування, доки хтось не втратить інтерес.

Коли тато розмальовує з моєю шестирічною донькою, у голові миготять два образи: шанований хірург, яким він був, і людина, якій важко навіть втриматися в межах ліній. Вайолет підводить очі й питає, чому Папа так розфарбовує. Я кажу, що так виглядає творчість — у кожного по-своєму. Я оберігаю тата від сорому і водночас перекладаю сенс доньці.

Діти сприймають його дивинки як милі й кумедні, і я намагаюся бачити це так само. Але наодинці вони ставлять складніші питання. Чи буду я старою, як Папа? Чому Папа кладе ніж у воду? Я стала перекладачем незрозумілої поведінки.

Між новими початками та неминучими прощаннями

Минулого літа в будинку біля озера, де я виросла, батьки змогли побути зовсім недовго. Коли настав час їхати, ми всі стояли на під’їзді й дивилися, як від’їжджає їхня машина. Поки мої діти лише починають створювати там спогади, я майже впевнена: тато туди більше не повернеться. І поки в моєму житті відкриваються нові розділи, у його я постійно змушена закривати інші. Я розтягнута між початками й завершеннями.

Переважно я тримаю обличчя: сумую всередині, але зовні демонструю спокій. Я не хочу, щоб тато бачив мене постійно засмученою. І хочу, щоб діти відчували радість від того, що ми разом. Тож я тримаю це на собі.

Але одного вечора, після того як батьки поїхали від нас, я вкладала дітей спати й плакала. Вайолет запитала, чому. Я сказала, що мені сумно через Папу.

Вона подивилася на мене й сказала: “Мамо, я тобі дещо скажу. У тебе є серце, і Папа буде дивитися саме туди.”

Я обійняла її міцніше й прошепотіла: “Ти права.”

Тато колись казав, що стосунки — це найважливіше. Я роблю все, щоб мої діти також знали це.